Yağız’a umut olacağız, çocuklarımız kazanacak!

Canım acıdı: “Bebeğimizin son zamanlardaki beslenme bozukluklarını sıcak havalara bağlamıştık. İştah şurubu içirmekle ve beslenmeye zorlamakla yetiniyorduk. Günler sonra bebeğimizin dilinde gözle görülür şekilde kasılıp gevşemeler olduğunu görünce tedirgin olmuştuk. Akabinde vücut hareketleri gitgide azalmıştı. Ve konuşma yetisini kaybetmeye başlamıştı. Geçen zaman diliminde vücudu cılızlaşmış ve nefes almakta zorlanmaya başlamıştı.

Bebeğimiz gözlerimizin önünde eriyordu. Sonradan anladık ki bebeğimiz SMA Tip 1 hastasıymış. Ve gereken tedavi yapılmaz ise bebeğimizi göz göre göre kaybedecektik. Tedavi için gereken ilaç SGK kapsamında değilmiş. İlacın tutarı ise yaklaşık olarak iki milyon dolarmış. Böyle astronomik bir para nasıl bir araya getirilirdi? O gün bebeğimizin elimizden kayıp gittiğini hissettik. Dünyamız başımıza yıkılmıştı.”

Hepimiz bu cümleleri kuran bir ebeveyn olabilirdik. Kulağa zor ve acı geliyor öyle değil mi? Empati kurabilmek için anne veya baba olmaya gerek yok; insan olmak yeterli. Yazarken dahi kendi başıma gelmiş gibi hissettim.
Çağımızın en tehlikeli hastalığı olan SMA denilen bu hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayıp ve zamanla sonlandıran bir kas rahatsızlığı. Tedavisi için gereken ilaç ise ise Türkiye’de yok!
SMA hastaları için gereken ilaçlar arasında bilindiği kadarı ile en etkili olan ZOLGENSMA dünyanın en pahalı ilacı konumunda. Yaklaşık değeri iki milyon dolar. Ve ne yazık ki bu ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından SGK kapsamı dışında tutuluyor.
SMA hastası olan ailelerin uğraşlarına hepimiz şahit oluyoruz. Aileler hem maddi hem de manevi açıdan tükeniyor. Varını yoğunu satıp yardım kampanyaları düzenleyerek çocuklarını yaşatmak adına var güçle savaşıyorlar. Fakat çoğu ailenin çabası taşıma suyla değirmen döndermeye çalışmaktan farklı değil. Bu destekler ile bir yere kadar ilerleyebiliyorlar. Hem de bir sosyal devlete sahip iken…

Bilindiği kadarı ile ülkemizde Sosyal Güvenlik Kurumu’na bildirilen yaklaşık 300 SMA hastası çocuğumuz var. SMA hastalığının önüne geçebilmek adına Ocak 2022 tarihi itibari ile evlenecek olan çiftlere gen taraması zorunluluğu getirildi. Bu da demek oluyor ki Ocak 2022 tarihinden itibaren ülkemizde artık SMA hastası bir bebek dünyaya gelmeyecek.
Yani hali hazırda SMA hastası olan yaklaşık 300 bebeğimizin tedavisini gerçekleştirmek bu sorunu kökten çözecektir. Sağlık Bakanlığı tarafından tedavi için gerekli ilacın SGK kapsamına alması pekâlâ mümkün.
Bir soruna kulak tıkamak yahut deve kuşu misali görmezden gelmek o sorunu yok etmiyor. SMA hastası olan ailelerin feryatlarına karşılık verilmeli. Ne yani koskoca Türkiye Cumhuriyeti 300 çocuğumuzu tedavi ettirmekten aciz mi?
Unutulmamalıdır ki Türkiye Cumhuriyeti, ekonomik ve toplumsal yönden yurttaşların tümüyle ilgilenmek, onların yaşam düzeyi, sosyal güvenliği vb. konularda gereken önlemi almak zorunda olan sosyal hukuk devletidir. Ve yaşam hakkı en kutsal haktır.
Bu sebepledir ki çocuklar kaderine terk edilemez!

Bizler de aileleri bu mücadelede yalnız bırakmamalıyız. Toplumsal farkındalık yaratma adına az çok demeden desteklerimizi esirgememeliyiz. Kendi çocuğumuzmuş gibi düşünmeliyiz. Mustafa Yağız’ımız, Tuğrul’umuz, Derin’imiz, Eylül’ümüz, Nilay’ımız, Eslem’imiz ve daha nice çocuğumuz yaşamalı. Onları el birliğiyle yaşatmalıyız. Bir gülüşleri dünyaya bedel çocuklarımızı ölümden kurtarmak hepimizin görevi. Gülüşleri kaybolmasın. Rabbim, çocuklarımız ve ailelerinin yardımcısı olsun.
Şanlıurfa Barosu mensubu iki meslektaşımızın çocuğu olan henüz iki aylık Mustafa Yağız bebeğimizin bu hastalığa yakalanması üzerine konu ile yakinen alakadar olup toplumsal farkındalık yaratma adına kişisel çabalar içerisine girdim. Her ne kadar yazımda #YagizaUmutOl kampanyasını paylaşıyor olsam da Mustafa Yağız nezdinde tüm SMA hastası çocuklarımız için desteklerinizi istirham ediyorum.

Bilinçlenelim, bilinçlendirelim.
İnanıyorum ki SMA değil, çocuklarımız kazanacak!